iriya-ufo's blog

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入院せずにネフローゼと向き合う

何度目の再発だろう?

久々に再発しました。1年と3ヶ月ぶりです。再発する度に原因を考えているのですがやはり再現理由が分かりません。僕の職業はプログラマーですが再現理由の分からないバグほどイライラするものはないです。

さて今回は7/11(金)の定期検査で再発が分かったわけですが、前日くらいに異常な疲れが出ていたのでなんとなく再発の予感はありました。この病気は早期に治療開始するのが大切なので再発かもと思ったらすぐに病院にいきましょう。

その時の診断結果がこれです。

  • 尿蛋白 670.0 mg/dl
  • 尿-CRE 108 mg/dl
  • 血中アルブミン 2.5 g/dl

一般的に言えば上記の結果だと間違いなく入院を勧められると思います。実際、医者からは一言「入院ですね」と言われましたが拒否しちゃいました。入院なんかするお金も余裕もねーよ!というのが正直な理由ですが、今までの経験からいって入院せずに治せるだろうという思いと、そのお医者さんが腎不全専門で再発性のあるネフローゼを患った患者は僕が初めてだったから、というのがあります。皆さんもご自身の体の状態を客観的に見て医者の助言をもとに治療方針を決めて欲しいと思います。これは医者を信頼してないからというのではなく、患者自身がよく考えて自分の病気とQoL向上を目指すためです。気になったことは全て医者に話してください。僕もたくさん質問をすることで治療方針に繋がる解決策を見つけることができています。

相談のもと入院せずに治療開始となりましたがもちろん気をつけるべきことはたくさんあります。外的な症状がほとんどないため、なかなか理解してもらいにくいですがこの病気の一番の治療法は安静です。僕の場合、まず仕事を週3日に減らしました。感染症リスクを抑えるためにマスク手洗いうがいのセットは必須です。気休めの気もしますが、食事は塩分を控え野菜多めに摂取します。そして難しいのがステロイドの投与量。これは人によって様々なのでよくお医者さんと相談して決めましょう。ちなみに僕は 40 mg/day で治療開始です。体重が 50kg なので 0.8 掛けの量ですね。他にも免疫抑制剤のミゾリビンを 25mg x 6 /day 飲んでいます。

そしてこの治療方針で1週間が過ぎました。以下7/18(金)の結果です。

  • 尿蛋白 171.3 mg/dl
  • 尿-CRE 45 mg/dl
  • 血中アルブミン 2.0 g/dl

血中アルブミンの数値だけみると相当低下してヤバイ感じですが、尿蛋白は減ってるので良好です。ステロイドの効き目から考えても治療1週間目の結果としては個人的には効果がある方だと思っています。以降同様の薬投与量で経過観察です。なおこの1週間の間に体重が 1kg ほど増加し足とお腹にむくみの症状が現れています。また疲労度合いも強く、仕事帰りなんかは10分の歩きがつらいためタクシーを使っていました。

そして現在経過観察中であります。やはりリラックスして寝ているのが一番効果がありますね。家でも尿試験紙を使って簡易検査していますが、よくなっているような気がします。(正直よく分からんですが)

更新 7/26 その後の経過の結果が出たので内容を更新します。一週間後の7/25(金)の結果です。

  • 尿蛋白 44.6 mg/dl
  • 尿-CRE 118 mg/dl
  • 血中アルブミン 2.6 g/dl

よかった、なんとか寛解状態にまで持っていけたようです。体の疲れは大分よくなりましたがまだ好調ではないといった感じです。足とお腹のむくみがとれないのが辛いですね。薬は前回と同量をキープしていきます。ここからの減らし方は慎重にならないといけないですね。できるだけ速くステロイドに依存しないようにしたいのですが・・・。

更新 8/8 その後の経過の結果が出たので内容を更新します。8/8(金)の結果です。

  • 尿蛋白 17.0 mg/dl
  • 尿-CRE 63 mg/dl
  • 血中アルブミン 3.5 g/dl

完全に寛解状態まで回復しました。これからは副作用と感染に気をつけて過ごしていきます。

あくまで参考に

同じ病気を持つ患者さんの参考になるかと思い本記事を公開してますが、あくまで参考程度に留めてくださいね。治療方針を決めるのあなた自身なので。 そういえば、腎臓治療に最も力を入れてるのは京都大学病院なので気になる方は受診してみるといいかもです。僕も京都大学病院にはお世話になりました。

ネフローゼ症候群の分かりやすい説明